Όταν Κάποιος στην Οικογένεια εχει Καρκίνο Μέρος Δεύτερο

ΔΙΑΒΑΖΟΝΤΑΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ

Χρήσιμες ακόμα μπορούν να αποδειχτούν οι πληροφορίες που προέρχονται από μία μελέτη για τον καρκίνο. Εάν αποφασίσεις να ανατρέξεις σε βιβλία που μιλούν για το θέμα αυτό, σιγουρέψου ότι αφορούν σε πρόσφατες εκδόσεις. Καθώς οι θεραπείες βελτιώνονται συνεχώς, τα στοιχεία που δίνουν κάποια βιβλία μπορούν σε λίγα χρόνια να καταστούν ανατρέψιμα.

Ακόμα πρέπει να θυμάσαι: όπως εσύ είσαι μοναδικός και ιδιαίτερος στον κόσμο, έτσι και το άτομο που έχει καρκίνο. Η δική του εμπειρία μπορεί να μην είναι δυνατόν να αποτυπωθεί σε ακριβείς κατηγορίες από αυτές που δίνουν τα βιβλία.

Αυτά που βλέπεις (στην τηλεόραση, σε ταινίες του κινηματογράφου, κλπ -σε σχέση με καρκινοπαθείς) και που σου θυμίζουν λίγο τη δική σου περιπέτεια, δεν είναι σίγουρο ότι θα σου συμβούν με ανάλογο τρόπο.

Όταν δεν καταλαβαίνεις ιδιαίτερα κάτι που θα ήθελες να "μοιραστείς" με τους ανθρώπους γύρω σου, απευθύνσου στους γονείς ή σε ενήλικες που εμπιστεύεσαι. (Κατάλληλος θα ήταν κάποιος που σε γνωρίζει προσωπικά και κατανοεί τις εμπειρίες που δοκιμάζεις): Δώσε του/της το βιβλίο ή το άρθρο που διάβασες και πες του/της για αυτά που είδες, π.χ. στην τηλεόραση, τον κινηματογράφο. Μερικές φορές, όταν είμαστε ανήσυχοι και νευρικοί, γίνεται δύσκολο να συγκεντρώσουμε την προσοχή μας σε φευγαλέες εικόνες. Μια συζήτηση τότε με τους ανθρώπους γύρω μας, το "μοίρασμα" και η αποκάλυψη των συναισθημάτων που φορτίζουν τη σκέψη μας βοηθάει πολύ.

Ο ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΣΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ: ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΓΙΑ ΣΕΝΑ;

Το να έχει κάποιος στην οικογένεια καρκίνο μπορεί να σημαίνει πολλά πράγματα για σένα. Παιδιά που βρέθηκαν σε ανάλογη θέση μας λένε πως γεύτηκαν συναισθήματα φόβου, μοναξιάς, σύγχυσης κ.α. Μπορεί κι εσύ ανάλογα να νιώσεις προβληματισμούς που είναι δύσκολο να καταλάβεις και κάποτε δύσκολο να μοιραστείς με τους ανθρώπους γύρω σου.

Γι' αυτό το λόγο θελήσαμε να σε βοηθήσουμε συγκεντρώνοντας στο βιβλίο μας τις εμπειρίες μικρών μας φίλων: Τα παιδιά έζησαν από κοντά ένα περιστατικό καρκίνου στην οικογένεια και μοιράστηκαν μαζί μας τα συναισθήματα και τις απόψεις τους. Ίσως μερικά από αυτά που θα διαβάσεις να μην τα καταλάβεις ή να σου φανούν παράξενα - κάποια μάλιστα μπορεί να τα θεωρήσεις λίγο αστεία.- Ωστόσο, οι σκέψεις και οι εμπειρίες άλλων παιδιών αποδεικνύονται σύντομα πολύ χρήσιμες. Θυμίζοντας σου πράγματα που ένιωσες ή που συνέβησαν, όταν ακόμα δεν είχες συνειδητοποιήσει την παρουσία τους, μπορούν να σε βοηθήσουν να ικανοποιήσεις αναπάντητα έως τώρα ερωτηματικά.

Θυμήσου, δεν υπάρχουν "καλά" και "κακά" συναισθήματα. Είναι απλώς συναισθήματα, φυσιολογικά που πρέπει να μοιράζονται με τους συνανθρώπους μας. Ακόμα και όταν εύχεσαι να "φύγουν" ή όταν τα αγνοείς νιώθοντας ενοχή για την παρουσία τους, εκείνα φωλιάζουν και μεγεθύνονται στην καρδιά σου.

Ένας θετικός τρόπος να αντιμετωπίζεις τα συναισθήματα είναι καταρχήν να παραδέχεσαι πως τα νιώθεις. Δοκίμασε στη συνέχεια να "μιλήσεις" γι' αυτά με άλλους ανθρώπους. Μοιράσου τις σκέψεις σου με γονείς, ενήλικες στο οικογενειακό σου περιβάλλον, καλούς φίλους. Πρωτόγνωρες καταστάσεις που γεύεσαι, απαλύνονται με τη συζήτηση -και ιδιαίτερα, όταν δέκτης είναι κάποιος που δοκίμασε μια ανάλογη εμπειρία στο παρελθόν. Σε κάθε περίπτωση, σε κάθε τρόπο συζήτησης που εσύ θα επιλέξεις, θα γνωρίσεις μία έκπληξη: τα συναισθήματα και η διάθεση αλλάζουν τη στιγμή κιόλας που "μιλάς" γι' αυτά με τους συνανθρώπους σου.

ΜΙΑ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΦΑΝΕΙ ΔΥΣΚΟΛΗ ΣΤΗΝ ΑΡΧΗ

Μερικές φορές δεν είναι εύκολο να μιλάς για πράγματα που νιώθεις. Το να εξωτερικεύεις σκέψεις και προβληματισμούς προϋποθέτει μια σχέση "ασφάλειας" με τους ανθρώπους που σε περιβάλλουν.

Από την άλλη μεριά και για εκείνους που σε ακούνε, ισχύει η πιθανότητα να μην είναι έτοιμοι να ανταποκριθούν σωστά και να βοηθήσουν.

Έτσι, ερωτήσεις για τον καρκίνο ιδιαίτερα μπορεί να φέρουν σε δύσκολη θέση και να αναστατώσουν τους γονείς. Η ανησυχία επιτείνεται, όταν δε γνωρίζουν τη σωστή απάντηση ή όταν τα συναισθήματα που εγκυμονούν οι ερωτήσεις σου τούς θυμίζουν δικούς τους προβληματισμούς. Μια αρνητική αντίδραση από μέρους τους επομένως δε θα πρέπει να σε στενοχωρεί ή να σε προβληματίζει. Συμβαίνει απλώς οι άλλοι να μην είναι έτοιμοι να μιλήσουν -ή να χρειάζονται περισσότερο χρόνο να τακτοποιήσουν και να οργανώσουν τις σκέψεις τους στη συζήτηση με τα νεαρά μέλη της οικογένειας.

Άλλοι γονείς -ανεξάρτητα από τη σχέση αγάπης που μοιράζονται με τους δικούς τους ανθρώπους- δε γνωρίζουν τον τρόπο επικοινωνίας. Αγνοούν γενικά πώς πρέπει να μιλούν για τις ιδιαίτερες τους ανησυχίες, πώς να "κοινωνούν" με τους άλλους τα προβλήματα της οικογένειας.

Σε κάθε περίπτωση, ακόμη κι όταν οι γονείς δεν είναι έτοιμοι να μιλήσουν, μπορούν να σε βοηθήσουν υποδεικνύοντας ένα πρόσωπο σε κατάλληλη θέση, π.χ. κάποιον υπεύθυνο στο νοσοκομείο, ένα συγγενή, οικείο φίλο, ακόμα και το δάσκαλο ή τον εκπαιδευτικό σύμβουλο.

Στη συνέχεια δίνουμε τις εμπειρίες κάποιων παιδιών. Μικροί και μεγάλοι, έζησαν από κοντά στο σπίτι την περιπέτεια που λέγεται καρκίνος με την μαμά/τον μπαμπά, τον/την αδερφό/ή άρρωστο. Μοιραζόμενοι συναισθήματα με εκείνους τους συνανθρώπους που θα μπορούσαν να βοηθήσουν, ξεπέρασαν φόβους και αγωνίες.

Να, λοιπόν τι μας είπαν για τη δική τους εμπειρία και τα συναισθήματα που δοκίμασαν:

"...ΝΙΩΘΩ ΦΟΒΟ..."

"...Πραγματικά δεν καταλάβαινα πολλά πράγματα στην αρχή. Κυρίως φοβόμουν μήπως η αδερφή μου πεθάνει. Στο παρελθόν ήμασταν πολύ "δεμένες," και γι' αυτό ένιωθα τρομοκρατημένη. Ακόμα, σκεφτόμουν πως μπορεί να είναι "κολλητικό" ή κάτι τέτοιο..."

Μαρία, 13 ετών

Το κορίτσι που μας εκμυστηρεύτηκε αυτές τις σκέψεις έχει μια αδερφή με καρκίνο. Ο φόβος και η αγωνία που αντανακλούν τα λόγια του μπορεί να είναι το ίδιο μεγάλα, εάν στην οικογένεια είναι ο μπαμπάς/η μαμά άρρωστος/η.

Στην πρώτη είδηση με τη διάγνωση της ασθένειας νιώθεις πως όλος ο κόσμος γύρω σου έχει διαλυθεί. Πιθανόν δε γνωρίζεις πολλά πράγματα για τον καρκίνο. Έτσι συγκρατείς στο μυαλό σου δυσάρεστες καταστάσεις που είχες ακούσει ή είχες ζήσει στο παρελθόν για άλλους ανθρώπους. Ο φόβος πχ. "πως ο καρκίνος οδηγεί στο θάνατο," φαίνεται ένα δικαιολογημένο συναίσθημα: "όλοι οι καρκινοπαθείς που ήδη γνώριζες έχουν πεθάνει..". Ανάλογα η υποψία πως εσύ ή κάποιο άλλο άτομο στο σπίτι μπορείτε να "κολλήσετε" την ασθένεια, είναι φυσιολογική: "Απλές ιώσεις, όπως το κρυολόγημα, η γρίπη, κλπ. κάνουν στα μάτια σου εύκολη την παραδοχή πως ισχύει το ίδιο και για τον καρκίνο...

Παρόλα αυτά, τα μηνύματα που παίρνουμε από τον ιατρικό κόσμο είναι αντίθετα: οι επιστήμονες που μελετούν και γνωρίζουν τα θέματα της υγείας μάς διαβεβαιώνουν πως κανένας δεν μπορεί να "κολλήσει καρκίνο" από τους άλλους.

Μαθαίνοντας περισσότερα για την ασθένεια μπορείς να περιορίσεις την αγωνία σου για πράγματα που δεν ισχύουν και δεν μπορούν ούτως η άλλως να σου συμβούν. Θυμήσου: η γνώση είναι ο καλύτερος και ο μόνος σωστός σύμμαχος στην προσπάθεια μας να νικήσουμε κάθε φορά τους φόβους μας.

Οι συζητήσεις για τη θεραπεία, τις εξετάσεις, τους ιατρούς και τα νοσοκομεία δεν είναι εύκολη, ούτε ευχάριστη. Μερικοί άνθρωποι το θεωρούν τρομαχτικό και μόνο να σκεφθούν οτιδήποτε σχετικό με βελόνες, αίμα και ακτινοβολίες...

Το να μιλάς ωστόσο και να μαθαίνεις για τη διαδικασία της θεραπείας (ειδικότερα από έναν καρκινοπαθή ή κάποιο πρόσωπο που γνωρίζει) μπορεί να αποδειχθεί ο καλύτερος τρόπος να χειριστείς και να ξεπεράσεις τους φόβους σου. Ακόμα και μια επίσκεψη στο νοσοκομείο, εάν είναι εφικτή, μπορεί να βοηθήσει προς την κατεύθυνση αυτή:

"...Μια μέρα πήγα στην κλινική με τον αδερφό μου για τη θεραπεία που κάνει. Είδα από κοντά το μηχάνημα για τις ακτινοβολίες, γνώρισα το γιατρό και τις νοσοκόμες. Είδα και πολλά άλλα παιδιά που δεν είχαν καθόλου μαλλιά - ή τουλάχιστον λιγότερα από τον αδερφό μου. Τώρα, όποτε πηγαίνει στην κλινική για τη θεραπεία του, δε χρειάζεται να αναρωτιέμαι με αγωνία τι περνάει. Ξέρω πώς είναι. Δε σημαίνει βέβαια ότι ο αδερφός μου -που είναι μικρός- το βλέπει σα διασκέδαση - Αλλά δεν είναι και τόσο φοβερό όπως νόμιζα....".

Ματθαίος, 14 ετών

Μερικές φορές, όταν ο ένας γονιός έχει καρκίνο, ο άλλος περνάει πολύ χρόνο μαζί του στο νοσοκομείο και μακριά από την υπόλοιπη οικογένεια. Το να λείπουν και οι δύο γονείς από το σπίτι για πολύ καιρό γεννά πιθανόν αγωνία και φόβο στα μικρότερα παιδιά. Ανησυχούν για μία κατάσταση που δε γνωρίζουν. Κάποτε νιώθουν έντονη την ανάγκη να τηλεφωνήσουν απλά και μόνο για να βεβαιωθούν πως όλα πηγαίνουν καλά.

"...'Όταν ο μπαμπάς είναι στο νοσοκομείο, η μαμά πηγαίνει μαζί του και εγώ μένω με τη θεία μου, την Ελένη. Είναι καλή, αλλά μερικές φορές φοβάμαι, γιατί δεν ξέρω τι κάνει ο μπαμπάς και γιατί μου

Τώρα ο μπαμπάς και η μαμά μου τηλεφωνούν κάθε βράδυ πριν το φαγητό και μου λένε τι κάνουν και εγώ τους λέω πώς πέρασα στο σχολείο. Ξέρω ότι είναι καλά.."

Ειρήνη, 9 ετών

"...ΝΙΩΘΟΝΤΑΣ ΕΝΟΧΗ..."

"...Κάποια μέρα θύμωσα πολύ με τη Χριστίνα. Δε με άφηνε να παίξω μαζί της με το ποδήλατο. Θύμωσα και είπα: "μακάρι να πέθαινες!.. " Τώρα έχει λευχαιμία και μπορεί να πεθάνει και εγώ νομίζω πως είναι δικό μου το σφάλμα.. Λεν το είπα αυτό σε κανέναν από φόβο, αφού όλοι θα μάθαιναν τι έκανα και θα θύμωναν. Αλλά ο μπαμπάς με άκουσε που έκλαιγα τη νύχτα και με πίεσε να του το πω. Ο μπαμπάς λέει ότι δεν είναι δικό μου σφάλμα ή κανενός άλλου που η Χριστίνα έχει καρκίνο. Δεν μπορείς να κάνεις κάποιον να έχει καρκίνο, μόνο και μόνο επειδή το είπες..."

Κατερίνα, 10 ετών

Μέχρι να καταλάβεις τι προκαλεί και τι όχι τον καρκίνο, εύκολα θα ξεγελιέσαι πιστεύοντας πως οτιδήποτε μπορεί να σταθεί αιτία του, μια λέξη, μια κουβέντα που είπες ή ακόμα και ένα χτύπημα:

"..Άφησα τα παιχνίδια μου μια μέρα στο πάτωμα. Δεν τα συμμάζεψα και η μαμά το πρωί σκόνταψε και έπεσε. Ήταν πολύ θυμωμένη μαζί μου και είχε μελανιές στο πόδι. Μετά, ο γιατρός τής είπε πως έχει καρκίνο. Τώρα είναι στο νοσοκομείο. Ίσως αν δεν είχε πέσει εξαιτίας μου, θα ήταν καλά.."

Θωμάς, 11 ετών

Όπως οι λέξεις έτσι και οι μελανιές, το πρήξιμο, το κάταγμα από ένα ατύχημα δεν μπορούν να προκαλέσουν καρκίνο. Μην ξεχνάς: τίποτα από όσα είπες, σκέφθηκες ή έκανες, δεν υπήρξε η αιτία για την εμφάνιση της ασθένειας.

Πολλά παιδιά φοβούνται να μιλήσουν για τα συναισθήματα αυτά και την αγωνία της σκέψης τους. Για πολύ καιρό κρυμμένα σε αδικαιολόγητους φόβους νιώθουνε ενοχή.

Πιθανόν να μοιράζεσαι και εσύ τις ίδιες αρνητικές σκέψεις. Θα ήθελες να μιλήσεις για τους προβληματισμούς σου, αν και σου φαίνεται δύσκολο. Πιστεύεις στα αλήθεια πως "έχεις κάνει κάτι κακό και όλοι θα είναι θυμωμένοι μαζί σου"

Σκέψου ωστόσο: κανένας δεν είναι σε θέση να μαντέψει από μόνος του τους λόγους της ταραχής σου -ακόμα και οι ίδιοι οι γονείς.- Κανείς δεν μπορεί να σε βοηθήσει, πάρα εκτός εάν εσύ επιλέξεις να "μιλήσεις" για ό,τι νιώθεις. Είναι τότε καλύτερα να συζητάς "ανοιχτά" και να προσεγγίζεις τους ανθρώπους, πχ. τους γονείς, κάποιον υπεύθυνο στο νοσοκομείο, που από τη θέση του μπορεί να σε συμβουλέψει θετικά.

Πολλά παιδιά μάς εκμυστηρεύτηκαν συναισθήματα ενοχής, επειδή οι γονείς ή ο αδερφός/ή στην οικογένεια περνά ένα πρόβλημα υγείας. Πιστεύουν μάλιστα πως δεν είναι σωστό από μέρους τους να διασκεδάζουν ή να απολαμβάνουν πράγματα, όταν κάποιος στο σπίτι είναι άρρωστος.

Τα συναισθήματα αυτά - εάν τα μοιράζεσαι και εσύ - δείχνουν πως νοιάζεσαι για την οικογένεια. Είναι ωστόσο σημαντικό να ενδιαφέρεσαι όχι μόνο για τους άλλους ανθρώπους γύρω σου αλλά και για σένα. Θα ήταν καλύτερα, εάν παρέμενες ο εαυτός σου και συνέχιζες να κάνεις πράγματα που θεωρείς για σένα σημαντικά.

"... Πέρυσι ο μπαμπάς και η μαμά με πήγαιναν συνέχεια να παίξουμε βόλεϊ... Τώρα όμως ο μπαμπάς είναι άρρωστος και η μαμά βρίσκεται στο νοσοκομείο ή είναι απασχολημένη με τη δουλειά στο γραφείο και το σπίτι. Έλεγα, δε θα μπορούσα να συνεχίσω την προπόνηση... Δεν ήμουν σίγουρος πως θα τα κατάφερνα, τώρα που ο μπαμπάς είναι άρρωστος. Το είπα στη γιαγιά και με συμβούλεψε να μην τα παρατήσω. Είπε πως θα με έπαιρνε εκείνη μαζί της. Της αρέσει να περνά τον ελεύθερο της χρόνο κοντά μου. Έπειτα, λέει πάντοτε στους "δικούς μου" τι έγινε στο παιχνίδι και πώς έπαιξα.. Του χρόνου μπορεί να έρχονται όλοι να με βλέπουν...".

Γιάννης, 11 ετών

"...ΝΙΩΘΩ ΘΥΜΟ..."

"...Μερικές φορές νιώθω πολύ θυμωμένη με τον αδερφό μου που έχει καρκίνο. Ξέρω πως αυτό δεν είναι σωστό και πως εκείνος δεν μπορεί να κάνει τίποτε.. Όμως όλα έχουν αλλάξει πια. Ο μπαμπάς και η μαμά δε μιλούν για τίποτε άλλο εκτός από τον αδερφό μου και το ίδιο κάνουν και όλοί οι άλλοι. Δεν είναι δίκαιο..."

Σοφία, 13 ετών

Τα παιδιά που έχουνε έναν αδερφό/ή ή έναν γονιό με καρκίνο νιώθουνε πολλές φορές θυμό για το ίδιο το γεγονός: Πρόκειται για μια εμπειρία που έχει κυριολεκτικά αλλάξει τη ζωή τους. Παρόμοιες σκέψεις ίσως μοιάζουν αργότερα εσφαλμένες, μοιρασμένες με συναισθήματα πικρίας και ενοχής.

Ωστόσο το να έχει κάποιος στην οικογένεια καρκίνο, μαζί με όλες τις συνέπειες που εγκυμονεί το γεγονός, όπως λχ. την ανάγκη να αλλάξει τον τόπο διαμονής, να μη "βλέπει" τους γονείς του ή να αφήσει πράγματα που του αρέσουν, όλα αυτά μπορεί να είναι μία σκληρή δοκιμασία -ειδικά για τα παιδιά. Ακόμα κι όταν καταλαβαίνουν το λόγο, για τον οποίο γίνονται, δεν είναι υποχρεωμένα να τους αρέσουν.

Κάποιοι άνθρωποι που έζησαν την εμπειρία αυτή στο σπίτι, λένε ότι είναι σημαντικό να θυμάσαι πως τα πράγματα π ά ν τ οτ ε αλλάζουν: Τίποτα από αυτά που τώρα σε στενοχωρούν δε θα μείνει για πάντα έτσι. Κι όταν τύχει να θυμώσεις πολύ, σκέψου: Αυτό δε σημαίνει ότι

είσαι ένας κακός άνθρωπος ή ότι αγαπάς λιγότερο από πριν εκείνον που έχει καρκίνο.. "Απλώς έχεις για λίγο θυμώσει...".

"...ΝΙΩΘΟΝΤΑΣ ΠΑΡΑΜΕΛΗΜΕΝΟΣ..."

'Ένα από τα σημεία που αναστατώνουν και προκαλούν άγχος και θυμό στα παιδιά, είναι η συναίσθηση πως "έμειναν έξω από το πρόβλημα" και πως παραμελούνται. Η συναίσθηση πως δεν κερδίζουν την ίδια προσοχή -σε σχέση με πριν- είναι απόλυτα δικαιολογημένη.

Πρέπει να θυμόμαστε, μικροί μας φίλοι, πως οι μεγαλύτεροι στην οικογένεια- καθώς και οι ίδιοι οι γονείς - έχουν πολλές έγνοιες. Οταν κάποιος στο σπίτι τους χρειάζεται, βάζουν όλη τους την ενέργεια" γι' αυτό το σκοπό. Η απασχόληση και η αγωνία δεν τους αφήνουν πολύ χρόνο - ειδικότερα, όταν πρέπει να πηγαινοέρχονται στο νοσοκομείο ή την κλινική για θεραπεία.

Τα συναισθήματα που νιώθεις εσύ βέβαια είναι απόλυτα φυσιολογικά, μοιρασμένα από πολλά παιδιά που έζησαν την ίδια -ή ανάλογη- εμπειρία στο σπίτι:

Κάποιοι φίλοι μάς εκμυστηρεύτηκαν πως ένιωσαν μια μικρή διάκριση στο πρόσωπο τους από τους γονείς: είναι συχνά ο αδερφός/ή με καρκίνο που κερδίζει όλη την προσοχή...":

"... Τις νύχτες οι γονείς μου πηγαίνουν στο δωμάτιο της αδερφής μου, ανάβουν το φως και την καληνυχτίζουν με φιλιά. Στο δικό μου δωμάτιο δεν έρχονται καθόλου ίσως λίγο, η μητέρα μου μόνο. Εκείνη μου λέει "μη νομίζεις πως μεροληπτούμε ή την αγαπούμε περισσότερο..."

Μαρία, 15 ετών

Πολλά παιδιά νιώθουν πως ο αδερφός/ή έχει την απόλυτη ανοχή των γονιών για πράγματα που εκείνα δεν επιτρέπεται να κάνουν:

"... Στα σφάλματα μου, η μαμά πάντα φωνάζει. Εάν όμως είναι ο αδερφός μου που έκανε κάτι στραβό, το αφήνει να περάσει...".

Δημήτρης, 13 ετών

Γιατί λοιπόν οι γονείς φέρονται έτσι; Όχι βέβαια, επειδή αγαπούν κάποιο από τα παιδιά τους περισσότερο ή λιγότερο.

Πρέπει να θυμάσαι πως αυτή είναι μία στιγμή σύγχυσης για όλους - το ίδιο και για τους γονείς. Έχουν να μάθουν πολλά πράγματα για τον καρκίνο και για τα νοσοκομεία σε σύντομο χρονικό διάστημα. Νιώθουνε κούραση, όσο και έγνοια, για το πώς πρέπει να ενεργήσουν. Βλέποντας ένα από τα παιδιά τους άρρωστο προσπαθούν να "επανορθώσουν" με την προσοχή και το χρόνο που θα διαθέσουν σε εκείνο περισσότερο. Κι αυτό επειδή οι γονείς σου, όπως και εσύ, γνωρίζουν πως κάποιοι άνθρωποι με καρκίνο δε ζουν. Φοβισμένοι κάνουν ό,τι μπορούν για τον άρρωστο αδερφό/η, κάποτε μάλιστα με μια ειδική -ίσως και υπερβολική - μεταχείριση που δε ζητήθηκε:

"... Η αδερφή μου έχει καρκίνο. Της φαίνεται ενοχλητική η διαφορετική μεταχείριση των άλλων. Θυμώνει, όποτε της απευθύνονται σα μωρό - και όχι "φυσιολογικά," όπως πριν. Για παράδειγμα, η μαμά και εκείνη κάποτε μάλωναν συνέχεια... Τώρα είναι όλο "γλύκες"... Είναι παράξενο, αφύσικο. Δε λέω πως της αδερφής μου τής αρέσει ο καυγάς, απλά δεν είναι "φυσιολογική" η κατάσταση και η

συμπεριφορά των άλλων..."

Παναγιώτα, 15 ετών

Για διαφορετικούς λόγους και μάλιστα άσχετα με το αν ο αδερφός/ή σου το επιθυμεί, οι γονείς μπορεί να υιοθετούν μια μεροληπτική συμπεριφορά, μια ιδιαίτερη, λεπτή μεταχείριση (για εκείνον στην οικογένεια που έχει καρκίνο). Σε τέτοιες στιγμές, είναι απόλυτα δικαιολογημένο και φυσιολογικό" το συναίσθημα της ζήλειας από μέρους σου. Ακόμα και όταν οι άνθρωποι γύρω σού λένε πως δε θα' πρεπε "να νιώθεις τέτοια συναισθήματα, αφού δεν είσαι άρρωστος," εκείνα φωλιάζουν κάπου στην καρδιά σου: Είναι μια φυσιολογική επιθυμία, μια απαίτηση να μοιραστείς το χρόνο και την ιδιαίτερη προσοχή της οικογένειας με τους δικούς σου.

Μικρότερα παιδιά με ένα γονιό άρρωστο στο σπίτι μπορεί επίσης να νιώσουν παραμελημένα:

"... Τώρα που η μαμά είναι άρρωστη, όλα στο σπίτι είναι διαφορετικά. Σχεδόν σπάνια καθόμαστε όλοι μαζί στο μεσημεριανό τραπέζι και δεν υπάρχει κανένας να με βοηθήσει στα μαθήματα μου ή να με ακούσει. Η μαμά κάποτε το έκανε... Νιώθω σα "ν' άφησα τον εαυτό μου" στις φροντίδες τις δικές μου και μόνο...."

Μάρθα, 13 ετών

Όταν ο ένας γονιός στο σπίτι έχει καρκίνο, όλοι - και ιδιαίτερα το ζευγάρι - είναι απασχολημένοι με το πρόβλημα. Έτσι σπάνια βρίσκεται χρόνος για την υπόλοιπη οικογένεια.

"...Μερικές φορές ο πατέρας μου νιώθει ότι μας παραμελεί, αφού περνά όλο του το χρόνο με τη μαμά. Και κατά μία έννοια, αυτό είναι αλήθεια. Ξέρω όμως πως δεν μπορεί να κάνει αλλιώς. Άπω τη μια μεριά δουλεύει, ενώ άπω την άλλη δε θέλει να αφήσει τη μαμά μόνη της. Έτσι δεν του μένει πολύ ελεύθερος χρόνος για να περάσει μαζί μας ή να κάνει πράγματα που συνήθως επεδίωκε στο παρελθόν. Είναι απλώς γεμάτος ο χρόνος του..."

Βασίλης, 16 ετών

Εάν λοιπόν νιώθεις και εσύ πως δε μοιράζεσαι την ίδια προσοχή των φίλων και των συγγενών - όσο ο γονιός ή ο αδερφός/η με καρκίνο, - σκέψου: τούτο συμβαίνει, επειδή ο ασθενής έχει πάντα ανάγκη από μία ιδιαίτερη, λεπτή φροντίδα και όχι επειδή εσύ είσαι λιγότερο αγαπητός/η...

"...ΝΙΩΘΟΝΤΑΣ ΜΟΝΑΞΙΑ..."

Μπορεί να είσαι αρκετά τυχερός και να μοιράζεσαι την ίδια αγάπη και τη φροντίδα των φίλων σου, όπως πριν. Ωστόσο πολλά παιδιά στη θέση σου ένιωσαν πως στην πορεία έχασαν κάποιους φίλους. Αυτό ίσως συμβαίνει, επειδή οι άνθρωποι γύρω μας αγνοούν πολλά πράγματα και κατά συνέπεια φοβούνται την ασθένεια (πχ. μήπως είναι κολλητική, κλπ). Άλλοι είναι γενικά αμήχανοι: Μη γνωρίζοντας τι και πώς πρέπει να μιλήσουν, προτιμούν να απομακρύνονται.

Κι εσύ ο ίδιος όμως νιώθεις πολλές φορές ότι συμπεριφέρεσαι-διαφορετικά, πχ. είσαι αναστατωμένος από τις ειδήσεις και τα σχόλια των γιατρών και σε άλλη περίπτωση φοβισμένος και αμήχανος. Τις στιγμές αυτές προτιμάς να μένεις μόνος στο σπίτι με την οικογένεια:

"... Οι φίλοι μου αναρωτιούνται γιατί φέρομαι παράξενα. Μακάρι να μπορούσαν να καταλάβουν πως δεν έχω "όρεξη" να κάνω αυτό που κάνουν στην παρέα. Θέλω πράγματι να μείνω με την άρρωστη αδερφή μου.."

Νίκος, 12 ετών

Όταν οι φίλοι σού λένε πως δε σε καταλαβαίνουν, ίσως στην πραγματικότητα πιστεύουν πως δεν επιθυμείς άλλο την συντροφιά τους. Να θυμάσαι: αυτή είναι μία δύσκολη περίοδος για όλους.

Σε παρόμοιες καταστάσεις υπάρχουν πράγματα που μπορείς ή πρέπει να κάνεις. Για παράδειγμα μένει σε εσένα η απόφαση να αναζητήσεις τη φιλία των αγαπημένων σου «προσώπων - κάτι που στην αρχή φαίνεται δύσκολο να πραγματοποιηθεί: Οι άλλοι δεν ανταποκρίνονται στο κάλεσμα μας με τον τρόπο πάντα που θα θέλαμε - αν και σε κάθε περίπτωση πρέπει να δίνουμε μια ευκαιρία.

Οι φίλοι πχ. δε γνωρίζουν πώς πρέπει να ενεργήσουν σε ένα πρόβλημα υγείας. Εσύ θα δείξεις τον τρόπο μεταχείρισης που επιθυμείς. Πολύ περισσότερο θα πρέπει να κάνεις φανερή με τη στάση σου την επιθυμία και την ίδια την ανάγκη της φιλίας τους για σένα. Όσο δύσκολο κι αν είναι να εκφράζεις συναισθήματα με την αναστάτωση και τις εκκρεμότητες στο σπίτι, όσο κι αν έχει αλλάξει η καθημερινή σου διάθεση και "μοιάζεις τώρα διαφορετικός," θα βοηθούσε να δείξεις στους φίλους πως ακόμα "τους χρειάζεσαι".. Κάλεσε τους στο σπίτι να δείτε μαζί τηλεόραση, να παίξετε παιχνίδια στο βίντεο ή απλά για κουβεντούλα. Γνώρισε τους πως δεν έπαψαν να σου κινούν το ενδιαφέρον μικρές συζητήσεις στο τηλέφωνο, η επίσκεψη σε έναν κινηματογράφο, η καθημερινή παρέα μαζί τους, κλπ.

Εάν όλα αυτά γίνονται πολύ δύσκολα σε μία κατάσταση που τώρα δεν καταλαβαίνεις, αναλογίσου: τίποτα δεν κρατά για πάντα κι οι παλιοί φίλοι μπορούν σε κάθε περίπτωση να ξαναέρθουν -με το χρόνο- κοντά.

Άλλα παιδιά που έχασαν τους παλιούς τους φίλους, βρήκαν νέες παρέες. Στο σχολείο υπάρχουν άτομα με κάποιον άρρωστο συγγενή που καταλαβαίνουν πώς νιώθεις. Αυτό το ιδιαίτερο πρόσωπο θα μπορούσε να γίνει ο δικός σου, ξεχωριστός, νέος φίλος.

"..ΑΠΑΝΤΩΝΤΑΣ ΣΤΙΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΤΩΝ ΑΛΛΩΝ..."

Στις συζητήσεις μας με τους φίλους τίθενται συχνά ερωτήματα και κρίσεις που δε θέλουμε να ακούμε. Ειδικά στην αρχή οι άνθρωποι γύρω μάς ρωτούν πράγματα που είναι δύσκολο να απαντηθούν:

"...Όλος ο κόσμος με σταματούσε και μου έκανε ερωτήσεις... Για παράδειγμα, μου έλεγαν: "άκουσα ότι η Γεωργία είναι σε κώμα" 'η "έμαθα ότι χθες έπαθες νευρικό κλονισμό..". Όποτε τους απαντούσα με βάση την αλήθεια, δε γινόμουν πιστευτός. Με ρωτούσαν τότε ανόητα πράγματα, όπως: "Θα περπατήσει η αδερφή σου" 'η "θα μπορέσει να γράψει...", κλπ. Δε γνώριζαν την κατάσταση στο σπίτι και εγώ δεν μπορούσα να απαντώ συνέχεια στις ερωτήσεις. Στο τέλος αυτή η κατάσταση με κούρασε..".

Γιάννης, 14 ετών.

_ Ένας τρόπος να αντιμετωπίζεις παρόμοιες καταστάσεις (πχ. τις ερωτήσεις συμμαθητών στο σχολείο) είναι να απευθύνεσαι στο δάσκαλο ή το διευθυντή. Άτομα στην κατάλληλη θέση, με υπεύθυνη και ακριβή πληροφόρηση στο θέμα, μπορούν να μιλήσουν στην τάξη. Συζήτησε ακόμη με το γιατρό, τη νοσοκόμα ή την κοινωνική λειτουργό για την πιθανότητα διοργάνωσης ενός σχολικού συμβουλίου, μιας μικρής δημόσιας παρουσίασης του θέματος στην τάξη. Αυτό το πλαίσιο συζήτησης θα δώσει την ευκαιρία σε φίλους και συμμαθητές να θέσουν τις δικές τους ιδιαίτερες ερωτήσεις και ταυτόχρονα να πάρουν τις σωστές απαντήσεις (όχι για τα μέλη της οικογένειας σου, αλλά για τον καρκίνο γενικά).

Μην ξεχνάς: οι άλλοι μάς θέτουν συνήθως ερωτήσεις αγνοώντας τη δυσκολία ή την αμηχανία, στην οποία μας φέρνουν.

Εάν παρόλα αυτά θα ήθελες να ανταποκριθείς, μια καλή ιδέα θα ήταν να προετοιμάζεσαι από πριν με βάση αυτά που υποθέτεις ότι θα σε ρωτήσουν. Για παράδειγμα κάποιοι θα θελήσουν να μάθουν πώς νιώθει ο συγγενής σου, πόσο καιρό θα μείνει στο νοσοκομείο, κλπ. Μπορεί ακόμα να ερωτηθείς και για πράγματα όπως:

"Είναι μεταδοτική (κληρονομική) η ασθένεια της μητέρας σου;"

"Γιατί ο αδερφός σου φορά συνέχεια αυτό το καπέλο; Πέσανε πράγματι όλα του τα μαλλιά;"

"Θα πεθάνει ο πατέρας σου;"

"Τι έκανε η αδερφή σου και έπαθε καρκίνο;"

Μπορεί να νιώσεις ότι χρειάζεσαι βοήθεια για περαιτέρω απαντήσεις. Υπάρχουν άνθρωποι γύρω σου που μπορούν να φανούν χρήσιμοι, πχ. οι γονείς, ο δάσκαλος, κάποιος εκπαιδευτικός σύμβουλος στο σχολείο, ένας ενήλικας οικογενειακός φίλος ή ακόμα και ο/η γιατρός, ο/η νοσοκόμος, ο/η κοινωνικός/η λειτουργός, κλπ. Θυμήσου: μπορείς πάντα να πεις σε εκείνους που σου απευθύνουν ερωτήσεις ότι δε θες να μιλήσεις ή ότι δεν ξέρεις κάτι. Δεν είσαι πάντα υποχρεωμένος να απαντάς. Ωστόσο μέσα από τη συζήτηση και την προσπάθεια να βρεις τις κατάλληλες απαντήσεις, βοηθιέσαι ο ίδιος καθώς και οι άλλοι να κατανοήσετε καταστάσεις και δυσκολίες που περνούν.

"...ΝΙΩΘΟΝΤΑΣ ΑΜΗΧΑΝΟΣ... »

"Από τότε που ο αδερφός μου έχασε τα μαλλιά του και έγινε αδύνατος και χλωμός, δε θέλω να φέρνω τις φίλες μου στο σπίτι. Δε θέλω ούτε εγώ ούτε ο Άκης να το βλέπουν έτσι αλλαγμένο... Από την άλλη μεριά και για μένα δεν είναι εύκολο να γελώ και να αστειεύομαι, όταν ο αδερφός μου είναι άρρωστος στο σπίτι."

Κατερίνα, 12 ετών

Μερικές φορές οι άνθρωποι που έχουν έναν καρκινοπαθή στην οικογένεια, νιώθουν αμήχανοι. Κι αυτό, επειδή όλα είναι διαφορετικά στο σπίτι - διαφορετικά και από τις οικογένειες των φίλων. Η ταραχή επιτείνεται με κάποιες ερωτήσεις που μένουν αναπάντητες από δυσκολία: Αντιλαμβάνεται κανείς την επιθυμία να μείνει το θέμα αφανές, μακριά από την αντίληψη και τις συζητήσεις των άλλων - γεγονός βέβαια ανεφάρμοστο στην πραγματικότητα, αφού πάντα έχουμε ανάγκη τους φίλους, στους οποίους μπορούμε να μιλούμε και στους οποίους βρίσκουμε κατανόηση σε δυσάρεστες καταστάσεις της ζωής μας.

Εάν και εσύ νιώθεις λίγο αμήχανος, επειδή αγαπημένα σου πρόσωπα είναι θλιμμένα στο σπίτι, σκέψου: όλοι έχουν περάσει ανάλογες καταστάσεις. Τα αρνητικά συναισθήματα που βιώνεις τώρα, εξαφανίζονται με την πάροδο του χρόνου, καθώς εσύ και οι άνθρωποι στο περιβάλλον σου εξοικειώνεστε με την αλήθεια του καρκίνου.

Πολλά παιδιά ακόμη ντρέπονται να θέσουν ερωτήσεις σε ειδικότερα θέματα που αφορούν στην ασθένεια. Ωστόσο, θα πρέπει να θυμάσαι: καμιά ερώτηση δεν είναι αφελής, εφόσον δημιουργεί απορίες και μένει αναπάντητη.

"...Στην αρχή δε ρωτούσα -παρόλο που είχα πολλές απορίες γι' αυτό που συνέβαινε στον αδερφό μου. Φοβόμουν να μη με περάσουν για ανόητο. Τώρα βέβαια ξέρω πως η καλύτερη λύση είναι να ρωτάς. Βοηθά πολύ ψυχολογικά να μαθαίνεις για πράγματα που γεννούν αδιόρατες ανησυχίες και φόβους.."

Γιάννης, 14 ετών

"... ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΝΤΑΣ ΤΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ..."

"...Της Γιάννας της έπεφταν τα μαλλιά. Μερικές φορές τη νύχτα στον ύπνο της -και το πρωί τα έβλεπα επάνω στο μαξιλάρι ή στη χτένα, όταν λουζόταν. Πραγματικά είχα τρομοκρατηθεί...

Η Γιάννα όμως "το πήρε" αρκετά καλά, χωρίς να φοβάται..."

Κώστας, 16 ετών

'Όταν κάποιος που αγαπάς στο σπίτι βρίσκεται σε θεραπεία, υφίσταται άμεσες -και δυσάρεστες πολλές φορές- παρενέργειες. Με αυτά τα δεδομένα πρέπει να εξοικειωθείς γρήγορα, παρότι στην αρχή μπορεί να φανεί λίγο παράξενο και τρομαχτικό. Άλλα παιδιά στη θέση σου παραδέχτηκαν ωστόσο πως προσαρμόστηκαν εύκολα.

Πολλές φορές δημιουργούν προβλήματα και οι υπόλοιποι -φίλοι και συγγενείς- εκτός του οικογενειακού περιβάλλοντος, που δεν αντιλαμβάνονται τις αλλαγές της θεραπείας και ενδέχεται να πληγώσουν με τις ερωτήσεις τον καρκινοπαθή:

"…Όταν ο μικρός μου αδελφός, ο Μάριος, επέστρεψε στο σχολείο, ήταν ακόμα σε χημειοθεραπεία. Επειδή είχε χάσει όλα του τα μαλλιά, φορούσε ένα αθλητικό καπέλο. Μια μέρα ένα παιδί τού τράβηξε το καπέλο και τον πείραξε. Ο Μάριος είπε ότι όλα τα παιδιά σταμάτησαν και τον κοιτούσαν. Η μαμά τότε μας συμβούλεψε να νιώθουμε συμπόνια και λύπη για κείνο το παιδί, γιατί ό,τι έκανε, ήταν από άγνοια - Όμως εγώ δεν μπορώ. Νιώθω λύπη για το Μάριο..."

Άννα, 12 ετών

Είναι δύσκολο να φανταστείς γιατί οι άλλοι θα ήθελαν ή θα άφηναν να πληγωθεί κάποιος με καρκίνο. Δεν είναι όμως αυτό το ζητούμενο. Σημαντικότερο τώρα είναι να κατανοήσεις πως παρόμοια περιστατικά μπορεί να συμβούν και πως δε θα είσαι πάντα παρόν να προστατεύεις τον αδερφό/η σου. Θυμήσου: η ουσιαστική προστασία είναι η κατανόηση. Έχοντας συναίσθηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο, μπορείς να τους καταδείξεις τους αληθινούς φίλους που τους περιβάλλουν.

Από την άλλη μεριά θα πρέπει να ξέρεις πως τα παιδιά πειράζονται πάντα με αστεία μεταξύ τους - ανεξάρτητα από την εκδήλωση μιας ασθένειας. Αυτό δεν είναι απαραίτητα κάτι κακό —αρκεί να μην κρατά πολύ και να μην πειράζει τον αποδέκτη. Υπάρχουν ίσως και περιπτώσεις που βοηθά τον ασθενή: Μια σταθερή γενικά και απροσποίητη συμπεριφορά διευκολύνει την προσαρμογή όλων στα δεδομένα του καρκίνου.

Στην αρχή μπορεί να νιώσεις μεγάλη έκπληξη με την επιστροφή από το νοσοκομείο:

"Ο πατέρας μου έχει καρκίνο και πέρασε ένα μεγάλο χρονικό διάστημα μακριά μας. Όταν τελικά επέστρεψε στο σπίτι φαινόταν ακόμα πολύ αδύναμος. Έπρεπε να τον βοηθήσω να ανέβει τις σκάλες, γιατί δεν μπορούσε μόνος τον. Ήταν πολύ παράξενο να βλέπω να συμβαίνει κάτι τέτοιο στον πατέρα μου, που ήταν πάντα μεγαλόσωμος και δυνατός. Με ενοχλούσε..."

Πάνος, 16 ετών

Ακόμα και όταν γνωρίζεις και περιμένεις συγκεκριμένες αλλαγές στην εμφάνιση, δε φαίνεται να είσαι ποτέ προετοιμασμένος για το γεγονός.

Προσπάθησε να "πλάσεις" την εικόνα με το μυαλό: -Τι αλλαγές να περιμένω; Ίσως είναι κάπως "σκληρό" στην αρχή. Θυμήσου όμως: Είναι σημαντικό να νιώθεις και μέσα από τις πρώτες δυσάρεστες αλλαγές πως βρίσκεσαι με δικά σου αγαπημένα πρόσωπα -γεγονός που δεν αλλάζει ποτέ.

"... ΑΛΛΑΓΕΣ ΣΤΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ..."

Μερικά παιδιά νιώθουν πως η διάγνωση του καρκίνου στο σπίτι αλλάζει σταδιακά τη συμπεριφορά τους. Ίσως να μην το καταλαβαίνουν απόλυτα ή να αγνοούν το λόγο -κάτι απόλυτα σύνηθες. Οι νέες καταστάσεις που καλούνται να ερμηνεύσουν, τα ποικίλα και συχνά αντικρουόμενα συναισθήματα στο σπίτι οδηγούν πολλές φορές σε νέους τρόπους αντίδρασης.

Στην περίπτωση αυτή η ανησυχία εκδηλώνεται με προβλήματα στο σχολείο, με αδυναμία συγκέντρωσης και δυσχέρειες στις σχέσεις με τους φίλους.

Άλλοτε υπάρχει μια εριστική και ριψοκίνδυνη συμπεριφορά: Ο φόβος να μην πληγωθούμε, μας κάνει συχνά ευάλωτους..

Κάποια παιδιά αγωνιούν μήπως αρρωστήσουν -ή ασθενούν γενικά εύκολα. Οι βαθμοί στο σχολείο αλλάζουν. Μπορεί να πέσουν -ή ακόμα και να ανέβουν: Στην περίπτωση αυτή εξελίσσονται σε δραστήρια μέλη της σχολικής κοινότητας με συμμετοχή σε ποικίλες δραστηριότητες.

Όλες οι παραπάνω αλλαγές είναι συχνές -μπορεί να συμβούν και σε σένα. Φοβισμένος από τις καταστάσεις που βιώνεις στο σπίτι και την αλλαγή στη συμπεριφορά της οικογένειας, νιώθεις έντονη την ανάγκη να κερδίσεις το ενδιαφέρον και την αμέριστη προσοχή των άλλων. Όπως ισχύει σε όλα τα προβλήματα της ζωής, εκείνο που στηρίζει τη θέληση μας για αγώνα είναι η επικοινωνία με τους ανθρώπους που μας καταλαβαίνουν και νοιάζονται για μας.

Εάν δεν έχεις προσέξει ενδεχόμενες αλλαγές στη συμπεριφορά, μπορεί κάποιος άλλος να θελήσει να σου μιλήσει Οι γονείς, κάποιος δάσκαλος, κοινωνικός λειτουργός στο νοσοκομείο ή την κλινική είναι κατάλληλοι άνθρωποι για να ανταποκριθούν. Με σωστό και υπεύθυνο τρόπο μπορείς να συζητήσεις μαζί τους για τις αλλαγές και τις διακυμάνσεις στη διάθεση σου -λαμβάνοντας υπόψη και τις αρνητικές συνέπειες που εγκυμονεί το ίδιο το γεγονός σε σένα.

Βέβαια οι αλλαγές στη συμπεριφορά μας δεν είναι πάντοτε δυσάρεστες. Υπάρχουν στοιχεία που μπορούν να σηματοδοτήσουν μια πορεία προσωπικής βελτίωσης. Μικροί μας φίλοι που έζησαν από κοντά ένα περιστατικό καρκίνου στο σπίτι, παραδέχονται πως η εμπειρία τους βοήθησε να ωριμάσουν. Έφερε, λένε, πιο κοντά την οικογένεια και ενίσχυσε δεσμούς αφοσίωσης και εμπιστοσύνης με τα αγαπημένα τους πρόσωπα:

"...Ο αδερφός μου έχει ξεπεράσει την ασθένεια. Τα πράγματα ήταν αρχικά δύσκολα για όλους. Όμως με τον καιρό τακτοποιήθηκαν οι σχέσεις μας στο σπίτι και έγιναν περίπου όπως ήταν και στο παρελθόν.

Νομίζω ότι η ασθένεια του Τίμου μας έφερε όλους πιο κοντά. Η επικοινωνία μου μαζί του είναι πιο "ανοιχτή" -όπως συμβαίνει και με τα άλλα μου δύο αδέρφια. Έχω κερδίσει την οικειότητα και την εμπιστοσύνη σε μια σχέση υπευθυνότητας με τους γονείς μου. Σε γενικές γραμμές είμαι πεπεισμένη πως η περιπέτεια αυτή μας ωρίμασε όλους πολύ.."

Αλεξάνδρα, 15 ετών

ΠΩΣ ΝΙΩΘΟΥΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ;

Αναρωτιέσαι συχνά πως νιώθουν οι γονείς, όταν κάποιος στην οικογένεια έχει καρκίνο. Στο ερώτημα αυτό δεν υπάρχει συγκεκριμένη απάντηση. Όπως και σε κάθε άλλη περίπτωση οι γονείς βιώνουν διάφορα συναισθήματα -ως ασθενείς ή ως συνοδοί συγγενών,- πχ. ανησυχία, φόβο, κούραση ακόμα και μια μικρή σύγχυση για τις αποφάσεις που πρέπει να πάρουν και τις αλλαγές που συνεπάγονται στην οικογένεια. Ο προστατευτικός τους ρόλος εντείνεται την περίοδο αυτή: Πρέπει να φανούν δυνατοί για να βοηθήσουν τα υπόλοιπα μέλη να παραμείνουν ενωμένα. Κάποτε νομίζουν πως δεν έχουν αρκετό απόθεμα ενέργειας για να εκπληρώσουν ή να μοιραστούν όσα θα ήθελαν με τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Η ενότητα που ακολουθεί έχει ακριβώς αυτό το σκοπό: να μοιραστεί μαζί σου τα συναισθήματα των ενήλικων που ζουν ή αντιμετωπίζουν ως περιστατικό τον καρκίνο στην οικογένεια.

Γονείς που είναι οι ίδιοι ασθενείς βιώνουν στην πλειονότητα τη σκέψη πως "φορτώνουν" ή πως παρεμποδίζουν την ομαλή ζωή της οικογένειας:

"Νιώθω άσχημα. Τώρα που είμαι άρρωστη, ο σύζυγος περνά πολλές ώρες μαζί μου στο νοσοκομείο. Ξέρω ότι αυτό πληγώνει τα παιδιά -αν και τα ίδια δεν το παραδέχονται. Μακάρι να μπορούσαμε να μιλήσουμε "ανοιχτά" γι'αυτό σαν οικογένεια.."

Κάποιοι γονείς θεωρούν ότι η ασθένεια τους εμποδίζει να κάνουν όσα θα ήθελαν ή όσα μοιράζονταν πριν με τα παιδιά. Γι' αυτόν το λόγο αισθάνονται ενοχή:

" Πιστεύω ότι απογοητεύω το γιο μου. Δεν μπορώ να είμαι "αληθινός" πατέρας για κείνον, αφού δεν μπορώ να τρέξω και να παίξω στα παιχνίδια τον.."

Σ' αυτές τις περιπτώσεις, οι μεγάλοι αναζητούν συνήθως άλλους τρόπους επικοινωνίας που ικανοποιούν τα νεαρότερα μέλη της οικογένειας, πχ. μια συζήτηση, μια κοινή -καθημερινή- ασχολία, κλπ.

Όταν ο πατέρας ή η μητέρα έχει σύντροφο ασθενή, παρατηρείται μια έντονη πίεση: Καινούρια πράγματα πρέπει να αφομοιωθούν στην καθημερινή ροή, ενώ οι ρόλοι αλλάζουν φορτίζοντας -συνήθως άνισα- με έγνοιες τον ένα γονιό. Σ' αυτήν την περίπτωση η ανησυχία "μήπως δεν τα καταφέρει" είναι έκδηλη:

"Τώρα που η γυναίκα μου είναι στο νοσοκομείο, χρειάζεται να είμαι και πατέρας και μητέρα στα παιδιά. Φοβάμαι ότι σε μερικά πράγματα δεν είμαι τόσο καλός όσο εκείνη. Τις προάλλες ο μικρότερος γιος μου είπε "Η μαμά ετοίμαζε αλλιώς το πρωινό. Δε μου αρέσει έτσι "Συμφωνώ. Θα προτιμούσαμε όλοι να ήταν εκείνη εδώ. Την επόμενη το συζητήσαμε και πήρα τη γνώμη της γυναίκας μου. ...Με συμβούλεψε και τουλάχιστον το πρωινό έχει τώρα καλύτερη γεύση."

Οι γονείς δε θέλουν τα παιδιά να προσποιούνται ότι όλα πηγαίνουν καλά, όταν φανερά δεν είναι έτσι. Ακόμα και εάν θυμώσουν για λίγο, οι περισσότεροι θα προτιμήσουν την αλήθεια από την άγνοια και την ανασφάλεια που γεννά η απουσία της επικοινωνίας.

Οι γονείς ακόμα που έχουν ένα παιδί ασθενές, γνωρίζουν πότε γίνονται μεροληπτικοί σε βάρος των αδερφών του ή πότε χάνουν τον έλεγχο συμπεριφοράς. Τις περισσότερες φορές ωστόσο πιστεύουν πως δεν μπορούν να κάνουν τίποτε και εύχονται απλώς να μην συνέβαιναν αυτές οι δοκιμασίες στην οικογένεια τους:

"Μετά από μία κουραστική μέρα στο νοσοκομείο με τη Λίνα, νιώθω "στεγνωμένη" και άδεια. Στο σπίτι φωνάζω και ξεσπώ με το παραμικρό στα παιδιά. Όσο περισσότερο ανήσυχα γίνονται τόσο εγώ θυμώνω αδικαιολόγητα. Ίσως επειδή κατά βάθος γνωρίζω ότι δεν έπρεπε να φερθώ έτσι..."

Μερικοί γονείς παρά την ανησυχία για τη συμπεριφορά των παιδιών, νιώθουν πως δεν μπορούν -ή δεν ξέρουν- οι ίδιοι πώς να βοηθήσουν. Τη στάση τους αυτή ενισχύει πολλές φορές και η άρνηση των μικρότερων να μιλήσουν.

Από τη μεριά τους τα παιδιά φοβούνται ότι οι γονείς δε θα καταλάβουν και θα ανησυχήσουν σε λάθος κατεύθυνση...

Στην πραγματικότητα πρέπει πάντα να θυμόμαστε ότι η έγνοια και οι φόβοι των μεγάλων διογκώνονται, όσο αγνοούν τα αίτια και όσο εμείς αρνούμαστε μία συζήτηση.

"Από την ημέρα της διάγνωσης τα παιδιά έχουν αλλάξει στάση. Ξέρω ότι υπάρχει κάτι που τα ενοχλεί δεν απαντούν όμως στις ανησυχίες μου. Εύχομαι κάποια στιγμή να επιδιώξουν μια ανοιχτή συζήτηση για τις σκέψεις και τους προβληματισμούς τους. Πρέπει να γνωρίζουν: "Είμαι πάντα κοντά για να τα βοηθήσω.."

Εκείνο που μπορούν να κάνουν οι μικρότεροι για να διευκολύνουν ανάλογες καταστάσεις είναι η επιδίωξη ή η αποδοχή της επικοινωνίας: Μιλώντας για τα συναισθήματα σου δίνεις την ευκαιρία στους γονείς να "κοινωνήσουν" και οι ίδιοι τις έγνοιες που αντιμετωπίζεις.

Οι γονείς τονίζουν πως είναι σημαντικό τα παιδιά να γνωρίζουν πως οικογένεια σημαίνει δεσμός χαράς και λύπης. Όταν ένα α-ιό τα μέλη της αρρωστήσει, πρέπει τα υπόλοιπα να είναι κοντά του και να βοηθούν. Η ζωή στην καθημερινότητα της αλλάζει. Όμως το βασικό, η οικογένεια, μένει και επιλύει τα προβλήματα που ανακύπτουν ενωμένη.

Σε κάποιες δυσκολίες βέβαια μπορούν να βοηθήσουν και άλλα πρόσωπα: πχ. ο γιατρός, η νοσοκόμα, η κοινωνική λειτουργός.

Όποτε νιώσεις την ανάγκη, απευθύνσου σε ανθρώπους με υπεύθυνη και θετική στάση. Και να θυμάσαι: ακόμα και αν η ζωή μοιάζει τώρα λίγο διαφορετική -από πριν- έχεις μια ενωμένη οικογένεια, έτοιμη να προστρέξει και για τη δική σου βοήθεια, αν τη χρειαστείς.

Θυμήσου:

• Μη ντρέπεσαι και μη νιώθεις ενοχή για τα συναισθήματα σου. Παιδιά που βρέθηκαν σε ανάλογη θέση πρωτύτερα, βίωσαν τις ίδιες έγνοιες.

• Μερικές φορές τα πράγματα καλυτερεύουν με τη συζήτηση. Μοιράσου τα συναισθήματα και τις σκέψεις σου με τους γονείς, κάποιον ενήλικα ή φίλο της εμπιστοσύνης σου.

• Μάθε περισσότερα για τον καρκίνο και τους τρόπους θεραπείας. Εκείνο που αρχικά φανταζόμαστε ότι συμβαίνει, είναι συνήθως πολύ χειρότερο από τη μικρή πραγματικότητα.

• Πλησίασε άλλα παιδιά στην ηλικία σου με κοινές εμπειρίες, πχ. με καρκίνο ή κάποια άλλη σοβαρή ασθένεια στο σπίτι. Στην επικοινωνία σου αυτή μπορείς να "μοιραστείς" τις σκέψεις και τα συναισθήματα σου με ανθρώπους που σε καταλαβαίνουν.

' Όταν ακούς πράγματα γύρω σου που σε φοβίζουν, επεδίωκε τη συζήτηση ως λύση. Με υπεύθυνο και ακριβή τρόπο μπορούν οι άλλοι να σου διευκρινίσουν όσα δεν καταλαβαίνεις. Μην υποθέτεις ότι έχεις ακούσει ή ότι έχεις κατανοήσει όσα λέγονται από τους μεγάλους. Μη λησμονείς: μπορείς πάντα να απευθύνεσαι και σε άλλους ενήλικες για βοήθεια εκτός από τους γονείς.

ΩΣ ΕΠΙΛΟΓΟΣ

Συνοψίζοντας:

Υπάρχουν πολλοί τρόποι αντίδρασης σε μία διάγνωση καρκίνου. Είναι σημαντικό να θυμάσαι ότι οι άνθρωποι μαθαίνουν να προσαρμόζονται στις αλλαγές της ζωής - ίσως κάποτε με λίγο παραπάνω κόπο.

Προσπάθησε κι εσύ να βρεις ανάλογα κάποιον ή κάτι που θα σε στηρίξει, όταν το χρειαστείς. Και να θυμάσαι: ποτέ δε σταματούμε να αγωνιζόμαστε και να ζητούμε με θάρρος τη βοήθεια από τους συνάνθρωπους μας.

ΠΗΓΕΣ

Στην πορεία, καθώς εσύ και η οικογένεια σου θα εξοικειώνεστε με τα δεδομένα του καρκίνου, θα ανακύπτουν πολλές ερωτήσεις. Οι απαντήσεις που ενδεχομένως επιδιώκεις σε ειδικότερα θέματα, μπορούν να δοθούν από πολλές πηγές, πχ. το Σύλλογο που ανέλαβε και την έκδοση του παρόντος φυλλαδίου (πληροφορίες δίνονται στη συνέχεια).

Περαιτέρω υλικό μπορείς να αντλήσεις από δημοτικές βιβλιοθήκες, βιβλιοπωλεία, ομάδες αυτοβοήθειας της κοινότητας/πόλης, όπου διαμένεις, κλπ.

Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας-Θράκης

Ο Σύλλογος είναι ένας εθελοντικός οργανισμός βοήθειας -με μέλη καρκινοπαθείς. Η έδρα του είναι στη Θεσσαλονίκη,

Αγ. Σοφίας 46, 54622 (Γραφείο)

και Αλ.Συμεωνίδη 1 (εν. Θεαγενείου Α.Ν.Θ. (Εντευκτήριο).

Μέσα από τις δραστηριότητες και την εθελοντική προσφορά μελών και φίλων του (πχ. συγκεντρώσεις, ομιλίες, ομάδες βοήθειας και ψυχαγωγίας ασθενών, κλπ) επιχειρείται η στήριξη των καρκινοπαθών και η πληροφόρηση του κοινού.

Στα πλαίσια αυτά εκδίδονται και διανέμονται δωρεάν μια σειρά από φυλλάδια με θέμα τον καρκίνο.

Για παραγγελίες και πληροφορίες για τις εκδηλώσεις και τις δραστηριότητες του Συλλόγου, επικοινώνησε στα τηλεφωνικά νούμερα: (031) 241.911 (Γραφείο), 851.222 (Εντευκτήριο).

ΕΠΙΛΟΓΟΣ

Η ψυχολογική στήριξη ασθενών-καρκινοπαθών και μελών των οικογενειών τους καθώς και η ενημέρωση του κοινού σε θέματα πρόληψης και αντιμετώπισης της θεραπείας συνιστούν δύο από τους βασικούς στόχους του Συλλόγου. Οι προσπάθειες μας εστιασμένες τα τελευταία χρόνια σε μια σειρά από προγράμματα σε κατάλληλους διαμορφωμένους χώρους (π.χ. τις ομάδες ψυχολογικής στήριξης, τις εκδηλώσεις πληροφόρησης και τις εκδόσεις ενημερωτικών φυλλαδίων), νιώθουμε ότι ευωδούνται και συμπληρώνονται αυτή τη φορά με την παρουσίαση του εγχειριδίου «'Όταν κάποιος στην οικογένεια έχει καρκίνο».

Η ανάπτυξη ενός τέτοιου θέματος αγγίζει έναν ιδιαίτερα ευαίσθητο και νευραλγικό τομέα της σύγχρονης-ελληνικής κοινωνίας: το θεσμό της οικογένειας. Η εκδήλωση μιας ασθένειας στους κόλπους της - και ιδιαίτερα μιας δύσκολης και μακροχρόνιας (όπως εμείς ονομάζουμε το «ταξίδι του καρκίνου») επηρεάζει όλα τα μέλη, κρίκους μιας σωστά αρμοσμένης αλυσίδας. Τα νεαρότερα μέλη, τα παιδιά, είναι εκείνα που μπορεί να αντιμετωπίσουν δυσεπίλυτα ερωτηματικά και φοβίες που θα επηρεάσουν στη συνέχεια την ψυχολογική τους κατάσταση.

Το συγκεκριμένο εγχειρίδιο με τη λεπτή και ευαίσθητη γραφή του, πιστεύουμε ότι ικανοποιεί τις ανάγκες ανάγνωσης από μια τρυφερή ηλικία.

Φιλοδοξούμε από την άποψη αυτή να καλύψουμε ένα εκδοτικό κενό που διαπιστώσαμε στην κυκλοφορία ενημερωτικών εκλαϊκευμένων εγχειριδίων για παιδιά. Υπηρετώντας πιστά το διττό χαρακτήρα του έργου μας: για ενημέρωση και ψυχολογική στήριξη, πιστεύουμε ότι το παρόν φυλλάδιο - που με φροντίδα αγκαλιάσαμε -καλύπτει με απλό αλλά και μεστό τρόπο το θέμα.

Νιώθουμε την ανάγκη να ευχαριστήσουμε από τη θέση αυτήν την κ. Μήττα Τριανταφυλλιά για την επιμελημένη μετάφραση του κειμένου. Μέσα από μια προσεκτική εργασία μάς προσέφερε ένα κείμενο γραμμένο με ευαισθησία και ανθρωπιά.

ΕΠΙΣΤΟΛΕΣ

Ένα μεγάλο πρόβλημα που απασχολεί όλους τους ανθρώπους σήμερα στον πλανήτη, είναι το πρόβλημα του καρκίνου. Οι αγώνες που κάνει εδώ και χρόνια η ανθρωπότητα για την καταπολέμηση και θεραπεία του καρκίνου είναι συντονισμένες κι έχουν φέρει αρκετά θετικά αποτελέσματα.

Παρόλα αυτά όμως ο καρκίνος συνεχίζει να είναι ένα από τα σοβαρότερα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι. Γι' αυτό πέρα από τις προσπάθειες που κάνει ο ιατρικός κόσμος με τις έρευνες και τα πειράματα χρειάζεται όλοι μας να έχουμε την κατάλληλη ενημέρωση αλλά και την κατάλληλη συμπεριφορά, όταν ασχολούμαστε με αυτό το θέμα ή συνομιλούμε με ανθρώπους που πάσχουν. Προς την κατεύθυνση αυτή νομίζω πως συμβάλλει η συγκεκριμένη έκδοση, την οποία επιμελείται ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας - Θράκης.

Η συγκεκριμένη έκδοση αντιμετωπίζει το θέμα του καρκίνου από σύγχρονη και επιστημονική σκοπιά και δίνει μεγάλη σημασία στον οικογενειακό προγραμματισμό και στην συμπεριφορά των ατόμων της οικογένειας, απέναντι σ' αυτόν που αντιμετωπίζει το πρόβλημα.

Η γνώση μας γύρω από το θέμα του καρκίνου και η αντιμετώπιση του χωρίς προκαταλήψεις και φοβίες πολλές φορές βοηθάει στην έγκαιρη διάγνωση και στην καλύτερη θεραπεία.

Οι συντονισμένες προσπάθειες του ερευνητικού - ιατρικού κόσμου της πολιτείας, των συλλόγων που ασχολούνται με το θέμα και όλων των ανθρώπων ως μεμονωμένων ατόμων μας δίνουν την ελπίδα, ότι ο άνθρωπος θα καταφέρει να νικήσει τον καρκίνο.

Γι' αυτό η πρωτοβουλία του Συλλόγου Καρκινοπαθών Μακεδονίας - Θράκης αξίζει συγχαρητήρια.

Φίλιππος Πετσάλνικος Υπουργός Μακεδονίας - Θράκης

Αισθάνομαι μεγάλη τιμή που έχω την ευκαιρία ως Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης να χαιρετήσω το έργο και την προσφορά του Συλλόγου Καρκινοπαθών Μακεδονίας - Θράκης. Η προσπάθεια, την οποία κάνει ο Σύλλογος να πληροφορήσει γραπτά τους ίδιους τους ασθενείς, που τυχαίνει να είναι πολλές φορές και μέλη, αλλά και τις οικογένειες, που έχουν στο στενό περιβάλλον τους καρκινοπαθείς είναι από κάθε πλευρά αξιέπαινη. Χωρίς να παραγνωρίζει τη σπουδαιότητα της κατάστασης, δίνει τη δυνατότητα στον καρκινοπαθή άρρωστο να αντιμετωπίσει τον καρκίνο με πολύ ρεαλισμό και υπομονή δίχως φοβίες και κυρίως χωρίς προκαταλήψεις. Η δυνατότητα αυτή χρησιμοποιεί ως αρχικό όπλο την αλήθεια, την πλήρη δηλαδή γνώση και επίγνωση από τον ασθενή της, κατάστασης της νόσου από την οποία πάσχει. Η επίγνωση της κατάστασης τους οπλίζει με τη σειρά της τον ασθενή με θάρρος και δύναμη για την αντιμετώπιση της ασθένειας του και η σωστή πληροφόρηση του γίνεται η βάση για τη συμμετοχή του στη θεραπεία, διασφαλίζοντας επιπλέον μία σωστή επικοινωνία με το κοινωνικό περιβάλλον, χωρίς ωραιοποιήσεις του προβλήματος και αποφυγή μη ρεαλιστικών επιλογών στη διαχείριση του.

Πέρα όμως από την πληροφόρηση των συμπασχόντων, ο Σύλλογος, μέσω των διαφόρων εκδόσεων του και φυλλαδίων, πληροφορεί σωστά και την οικογένεια που έχει την ατυχία να έχει στους κόλπους κάποιον καρκινοπαθή. Διαλύει της φοβίες, φωτίζει τις προλήψεις και βοηθά ουσιαστικά την οικογένεια να σταθεί στο πλευρό του δικού της αρρώστου.

Ακόμη παραπέρα ο Σύλλογος φροντίζει να ενεργοποιήσει την Πολιτεία, τους φορείς, αλλά και μεμονωμένα άτομα να συμβάλουν ουσιαστικά στη φροντίδα και άμβλυνση του πόνου του καρκινοπαθή.

Για τους παραπάνω λόγους μόνο θετικά σχόλια μπορεί να έχει κανείς για τους ανθρώπους αυτούς που πήραν στα χέρια την "ατυχία" τους και αντιμετωπίζουν με χαμόγελο, αισιοδοξία, και πρακτικό ρεαλισμό τη "βάσκανη" μοίρα τους.

Προσωπικά εκφράζω τα ειλικρινή συγχαρητήρια μου και εύχομαι από καρδιάς τη συνέχιση και ολοκλήρωση του έργου σας με πολλές-πολλές επιτυχίες.

Ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης

Χρήστος Παπακωνσταντίνου

Καρδιοχειρουργός - Θωρακοχειρουργός

Αναπληρωτής Καθηγητής Α.Π. Θ.

Για όποιον θέλει να βοηθήσει το έργο του Σ.Κ.Μ.Θ., έχει ανοιχτεί λογαριασμός στην Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος, υπ' αριθμ. 251/296012-55 και 48000521 (τρέχων λογ.) καθώς και στην Τράπεζα Εργασίας, αριθμ. 032/92020-00010/99.

Το παρόν έντυπο μετέφρασε, σχεδίασε και επιμελήθηκε η κ. Τριανταφυλλιά Μήττα. Η χορηγία της έκδοσης ανήκει εν μέρει στον Διεθνή Σύλλογο Γυναικών IWOG (International Women's Organization of Greece) και στον Σύλλογο Καρκινοπαθών Μακεδονίας-Θράκης, Αγ. Σοφίας 46, 54622 Θεσσαλονίκη (Γραφείο) και Αλ. Συμεωνίδη 1 (εν. Θεαγενείου Α.Ν.Θ.) (Εντευκτήριο).

Ο Σ.Κ.Μ.Θ, είναι ένας ιδιωτικός φορέας εθελοντισμού με δραστηριότητες στήριξης και ενημέρωσης ασθενών και κοινού. Οι δραστηριότητες του όλες - συμπεριλαμβανομένων και των εκδόσεων - προσφέρονται δωρεάν.